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Blog de soutien et de nouvelles de l'état de santé du petit esteban.

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après quelques jours d'absence....

Bonjour à tous!

Nous avons été plusieurs jours sans donner denouvelles car la semaine a été lourde en rebondissements et en stress!

Esteban a finalement bien supporté l'extubation ce qui n'était pas certain. En revanche, la diminution quasi-complète des sédations a été, et reste difficile pour lui; en effet, il éprouve un manque important pendant cette période de sevrage (ce qui n'est pas étonnant puisqu'il a eu ces médicaments pendant plusieurs mois!); il est nerveux, s'agite, a des suées.

Sinon, mercredi, le médecin réanimateur a constaté qu'il louchait et qu'il était moins présent, très agité (manque ou autre chose??). Elle a donc préféré prévoir un scanner pour la fin de semaine afin d'être sûre qu'il n'y ait pas de caillots ou de lésion cérébrale. Nous avons donc vécu plusieurs jours de stress en attendant ce fameux scanner même si l'état clinique d'Esteban semblait moins préoccupant car il louchait de moins en moins et était plus présent. Bref, vendredi après-midi le scanner a été réalisé. Les médecins n'ont pas constaté de caillots au niveau thoracique  (au niveau du Berlin); en revanche, il est apparu une petite zone hémorragique en pariétal droit. Le spécialiste pense que cette hémorragie est ancienne.( daterait de l'ECMO). Un scanner sera réalisé à nouveau lundi ou mardi pour voir si ce sang se résorbe comme ils l'espèrent. Il faut attendre et se fier plus à la clinique qu'aux images semble-t-il. Or la clinique est plutôt positive. Ils ont insisté sur le fait que les enfants ont d'importantes capacités de récupération et que cette hémorragie peut n'avoir aucune conséquence mais seul le temps nous le dira. Alors nous gardons confiance et nous rassurons à la vue de notre petit bébé qui semble évoluer favorablement.

Sinon hier, samedi, j'ai enfin eu le droit de le prendre dans mes bras ce qui fut magique pour moi et rassurant pour lui qui semble très en demande. En effet, les infirmiers constatent qu'il se calme dès qu'ils s'occupent de lui, comme on peut le comprendre...

Aujourd'hui c'est Olivier qui devrait pouvoir le prendre dans ses bras. Nous allons également essayer de lui donner un peu de lait avec le biberon ce qui est toujours aussi difficile car Esteban ne veut pas têter cet objet bizarre qu'il n'a jamais eu dans la bouche auparavant!

La semaine fut donc émotionnellement dififcile à gérer mais heureusement le docteur coccinelle était là!!! Alors un grand merci à elle qui m'aide toujours quand je suis submergée par mes émotions!!!

Merci également aux infirmiers et infirmières du 41 mais aussi du B16 qui nous soutiennent et nous écoutent. Chaque petit mot qu'ils nous adressent,  chaque petite minute qu'ils nous accordent, chaque attention qu'ils nous offrent nous aident à surmonter chaque épreuve et nous réchauffent le coeur!

Aujourd'hui Mahé va rencontrer le père-Noël dans un train!!!! Merci d'ailleurs à Cécile qui en a eu l'idée...

Bon dimanche à tous.

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C
Vous avez v? une semaine difficile, mais il faut garder espoir, encore et toujours. Esteban est fort, il combat vaillamment chaque nouveau probl?. Pouvoir le prendre dans vos bras doit lui apporter encore davantage, il doit ressentir ?ravers vous la force avec laquelle vous luttez avec lui.Nous pensons encore plus ?ous quatre dans ces p?odes de f?, ?ah?ui doit attendre le p? n?avec impatience, ?ous St?anie et Olivier qui vivez dans l'attente et dans l'angoisse depuis si longtemps, et surtout ?steban pour qui nous souhaiterions le plus beau cadeau que l'on puisse lui faire, un coeur qui fonctionne.Gros bisous ?ous tous.
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J
nous pensons bien fort ?ous !!!
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