L'espoir, l'attente, les peurs!!!!

Hier, mercredi, nous sommes allés à Lyon,  une fois de plus inquiets. En effet, après avoir passé plusieurs jours étonnamment calme (tout en étant bien éveillé et communicant ) et stable au niveau médical, Esteban a eu un nouvel épisode de tachycardie (fréquence cardiaque à 260) lors du changement de ses moustaches (sorte de sparadrap) situées au niveau de la sonde d'intubation. Le 2eme arrêt avait déjà eu lieu lors de ce type de soin qu'il déteste particulièrement. Cet épisode a duré moins de 1 minute et il est revenu à un rythme normal sans que personne n'intervienne . Le reste de la journée  s'est très bien déroulée la nuit aussi. Cependant, l'angoisse que cela recommence est présente chaque seconde!

Sinon nous avions RDV avec le chirurgien qui est susceptible de l'opérer si un coeur arrive. Je vous passe les détails mais sur le plan national Lyon est le 1er centre à greffer, ce sont eux qui ont greffé le plus d'enfants sur les 5 pôles pratiquant la greffe soit 9 enfants. Il y a donc peu d'enfants greffés....

Ce matin, Esteban va bien, il est actuellement en train de faire sa toilette et sourit à son infirmière Emilie...

Je pars à Lyon avec mon cousin Ludo.

Bonne journée à tous.