Les montagnes russes sont décidément tortueuses

Bonsoir à tous. Désolée pour le peu d'informations durant le week-end.

Vendredi, Esteban était mieux, il a moins dormi et a eu de longs moments de jeux avec moi. Vendredi soir, Olivier lui a fait une séance privilégiée de massages et d'ostéo avec l'aide de l'infirmière de nuit Nathalie. Notre petit bonhomme a semble-t-il bien apprécié la présence et les caresses de son papa jusqu'à  1 heure du matin.

Le lendemain, j'ai trouvé Esteban beaucoup plus pâle et marbré que la veille. Emilie nous a expliqué que lors de la pesée du matin il s'était énervé et avait pris un teint gris signe d'une mauvaise circulation, conséquence d'une insuffisance cardiaque de plus en plus importante. L'après-midi s'est ensuite plutôt bien déroulée et il a repris une allure "normale". Cependant, le moral n'était pas vraiment au beau fixe.

Hier, il avait repris un teint un peu plus rosé. Mais, le midi il a eu un épisode de pleurs. A travers son regard et son comportement il nous disait combien il en avait assez qu'on vienne sans cesse l'embêter, lui prendre sa température, l'aspirer. Il s'est donc énervé et on a pu constater à quel point le moindre énervement pouvait aggraver son état corculatoire. En effet, en 1 seconde, sa peau devient grise et marbrée. La cardiologue est donc venu le voir et a constaté que son état n'était plus le même que le matin et que son foie avait  à nouveau grossi. Elle nous a expliqué au cours d'une longue conversation  (qu'on avait sollicité) que son état était désormais instable et  qu'il fallait espérer qu'un coeur arrive avant que l'on soit obligé de l'assister car cette assistance circulatoire comporte de nombreux inconvénients et n'est pas la panacée. Esteban ne tiendra pas 2 mois comme ça. Le reste de la journée s'est finalement bien passée et Esteban a retrouvé un état plus stable.

Aujourd'hui, lundi, il n'y a pas eu de problème particulier hormis pendant la pesée où il s'est de nouveau énervé. Bref, les infirmières prennent encore plus de précautions qu'auparavant car le moindre stress peut vite être lourd de conséquences. Il veut être tranquille et sait bien le faire sentir. Heureusement, l'équipe médicale est à son écoute et s'efforce au maximum de l'apaiser. Un exemple, Laurence, son infirmière du jour m'a expliqué au teléphone tout à l'heure qu'il s'était mis à pleurer sans raison apparente, qu'elle lui avait mis son jeu musical en route et qu'aussitôt il s'était apaisé. Elles ont donc toutes une attitude bienveillante envers notre petit prince ce qui nous rassure énormément.

Il n'y a rien à faire si ce n'est qu'espérer qu'un petit coeur puisse sauver la vie de notre petit homme, ce petit homme à qui nous avons donné la vie il y a 3 mois. Il y a 3 mois un jour, il nous comblait de bonheur en ouvrant ses petits yeux et en poussant son 1er cri...aujourd'hui il continue de nous combler de bonheur en nous offrant ses sourires si précieux pour nous et ses regards emplis de force et d'amour. Ce sont ces moments d'amour et de partage qui nous permettent de garder l'espérance  et de croire en son prochain retour chez nous, chez lui.

PS: merci à tous pour vos témoignages si nombreux ces derniers jours. Merci de croire en notre petit prince. Il puise sa force dans votre énergie et votre amour.